dinsdag, maart 08, 2005

NEE HIER WORDT JE BETER VAN -1-

(Over ziek zijn en al wat daar, eventueel vaag, mee samenhangt)

VOORAFJE

Ik heb een aantal jaren terug een longtransplantatie gehad. Door mijn ziekte heb ik heel wat ervaring met artsen, medicijnen, GAK/UWV enz. Waar ik geregeld een column aan wil gaan wijden. Hoewel ik er naar zal streven de toon luchtig te houden kan ik niet garanderen dat dat altijd gaat lukken.

Een stukje voorgeschiedenis en wat achtergrondinformatie lijkt me een goed startpunt:

In een grijs verleden ben ik geboren in Den Haag. Tegenwoordig woon ik, grijs, alweer een zo’n 28 jaar in Friesland.

Ik heb tot mijn ziekte dat onmogelijk maakte als boekhouder gewerkt bij een middelgroot bedrijf en op de motor heel West-Europa (en een deel van Oost) verkend.

Eind 80’er jaren kreeg ik te maken met een snel teruglopende conditie en een sterke toename van het aantal migraineaanvallen en verkoudheden. Toen ik op een gegeven moment voor de zevende keer in één winter ziek thuis moest blijven met een zware verkoudheid, wat geheel tegen mijn gewoonte in was, ben ik (ook weer geheel tegen mijn gewoonte in) toch maar eens naar de huisarts gegaan.

Vervolg:

Gelukkig heb ik een huisarts die wel eens verstandige invallen heeft en die uit het feit dat hij me, buiten de nacontrole van de bloedarmoede waarmee ik uit militaire dienst was gekomen, voor het eerst zag sinds ik bij zijn praktijk was ingeschreven, concludeerde dat er dan waarschijnlijk echt iets goed mis moest zijn.

Hij verwees me dus direct door naar de longarts en alweer had ik geluk: deze had gewerkt met een professor die onderzoek deed naar erfelijk longemfyseem zodat hij in tegenstelling tot veel van zijn collegae in die tijd, voorbereidt was op deze mogelijkheid en mijn bloed hierop liet onderzoeken.

Enige tijd later kwam de uitslag: erfelijk longemfyseem t.g.v. alpha1-antitrypsinedeficiëntie.
Hier hield het geluk dus abrupt op: niet te behandelen (alleen de symptomen) en progressief dus een beperkte levensverwachting.

Met de nodige pufjes (luchtwegverwijders, ontstekingsremmers en van tijd tot tijd een prednison –heet nu prednisolon- stootkuur) werd ik nog jaren op de been gehouden maar de uiteindelijk deed ik 20 minuten tot een half uur over een afstand van nog geen 50 meter.

Inmiddels was men in Nederland echter ook begonnen met longtransplantaties en na een stevige keuring (je moet erg ziek zijn om in aanmerking te komen maar akelig gezond om een redelijke kans op overleving te hebben) kwam ik op de wachtlijst.

Nog net op tijd (de longarts had een maand eerder mijn ouders geïnformeerd dat het hoog tijd werd: hij gaf me nog maximaal een half jaar, waarschijnlijk zelfs geen drie maanden) kwamen er longen beschikbaar.

Dit gaf een aanzienlijke verbetering in mijn lichamelijke conditie, maar om nou te zeggen dat hiermee de problemen voorbij waren? Na zo’n transplantatie moet je erg veel medicijnen slikken (mijn apotheker begroet me altijd met een brede grijns, ik denk dat ik zijn vakanties financier, gelukkig door tussenkomst van het ziekenfonds): een cocktail van 3 om afstoting tegen te gaan, en nog heel wat andere (in mijn geval 8) om de bijwerkingen van die drie tegen te gaan.

Mijn hoop om weer –al was het maar deels- te kunnen gaan werken en misschien ook weer motor te kunnen rijden bleek dan ook door de bijwerkingen waar ik last van kreeg al snel niet helemaal reëel te zijn (om misverstanden te voorkomen: er zijn ook veel longgetransplanteerden waarbij dit wel lukt).

Af en toe zou ik wel een beste borrel willen nemen om de hele toestand van me af te zetten maar dat blijkt niet zo goed te combineren met de medicijnen (van 1 borrel een kater daar word je ook niet vrolijk van, bovendien mag ik wegens de gevoeligheid voor infecties geen huisdieren) dus houdt ik het maar bij de methode die ik altijd heb gehanteerd: humor. Ik steek de draak met van alles, ook mijzelf, plaats af en toe een ironische opmerking op een blog, en hoop te blijven lachen tot ik er bij neerval.



Naar aflevering -2-

6 opmerkingen:

babbel zei

niet te hard lachen Frans, nog niet neervallen please.
Sta te kijken van de allertheid van de huisarts en specialist.
Toch een vraagje, hoe zie je in bloed dat het emfyseem is?

Frans54 zei

Aan ontbreken, of te lage spiegel, van die alpha1 antitrypsine. Schijnt nogal moeilijk te bepalen te zijn, bloedmonster moest indertijd speciaal naar Leiden hiervoor.
En neervallen wil ik niet doen voor ik honderd ben (of in ieder geval zo dicht daarbij in de buurt als maar mogelijk is ;-) )

Frans54 zei

P.S. : Emfyseem op zich blijkt uit foto's en longfunctie, dat het erfelijk emfyseem is blijkt uit bloedonderzoek.

Jan zei

Je hebt erg veel geluk met je huisarts frans dat hij je meteen doorstuurde. Naast humor vind ik het altijd een goed idee te kijken naar wat je wel hebt in plaats van kijken naar alles wat je verloren bent

Jan zei

Je hebt erg veel geluk met je huisarts frans dat hij je meteen doorstuurde. Naast humor vind ik het altijd een goed idee te kijken naar wat je wel hebt in plaats van kijken naar alles wat je verloren bent

Frans54 zei

@Jan: ook dat heb ik altijd gedaan, en doe ik nu ook weer. Dat geeft je een positievere kijk op je leven; maar de klachten blijven. En dáár probeer ik met die humor dan zoveel mogelijk overheen te stappen.