(Over ziek zijn en al wat daar, eventueel vaag, mee samenhangt)
Transplantatie: de moeite waard?
Voor de transplantatie kon ik geen 10 meter lopen. De laatste maanden lag ik zelfs permanent in het ziekenhuis. Een maand voor de transplantatie gaf men mij nog een levensverwachting van maximaal een half jaar. Een volmondig ja op die vraag lijkt dus op zijn plaats.
Toch zijn er nog meer zaken die meegewogen kunnen worden.
Ten eerste economische: ik ben een dure klant voor het ziekenfond:. € 25 a 30 per dag aan medicijnen. En regelmatige controles in het ziekenhuis. Bij het minste of geringste een ziekenhuisopname voor kortere of langere tijd. En ik zit nog steeds in de WAO. Maar dat geldt lang niet voor alle getransplanteerden. Afhankelijk van de mate van herstel en van de mate waarin bijwerkingen van medicijnen klachten geven kunnen velen weer deels, of zelfs geheel, terug aan het werk. En wat voor prijskaartje mag je aan een leven hangen?
Vervolg:
Mijn lichamelijke conditie is enorm verbeterd: ik kan weer fietsen, wandelen, diverse klusjes in en om huis zelf uitvoeren, mijn eigen maaltijden weer koken. Maar 100% wordt het voor niemand na een transplantatie.
In mijn geval spelen nogal wat bijwerkingen van medicijnen mee. Ik heb problemen met mijn ogen gekregen. Daar valt mee te leven, maar auto of motor rijden kan niet meer. Ik kreeg te maken met een verhoogd cholesterol onder invloed van de medicijnen, zodat ik nu een vetbeperkt dieet heb. Dat is niet erg, dat hebben veel meer mensen, maar ik ben altijd een lichtgewicht geweest en men wil me niet te licht zien worden; en dan is dit niet een ideaal dieet.
Ik heb wat problemen met coördinatie en concentratie en haal soms woorden door elkaar of kan niet op een woord komen: allemaal niet rampzalig, maar wel lastig als je weer zou willen gaan werken. En ik val regelmatig onbedoeld in slaap zodra ik me even ontspan en vind dan soms uren later de kop koffie die ik in had geschonken steenkoud geworden naast me terug.
Het zet wat een domper op de verbetering op mijn “kwaliteit van leven” maar ten opzichte van de situatie voor de transplantatie is het nog steeds zo’n verbetering dat ik er meestal niet veel drukte over maak.
En niet iedere getransplanteerde krijgt last van bijwerkingen die nieuwe beperkingen opleggen.
Transplantatie is een tijdelijke oplossing. In Nederland worden nog niet zolang longtransplantaties uitgevoerd. Hoe lang je na een transplantatie kunt leven is dus nog niet precies te zeggen. Momenteel ligt de gemiddelde overleving na transplantatie op ruim 7 jaar. Maar veel van de patiënten waarop dat gemiddelde is gebaseerd zijn nog in leven dus dat gemiddelde stijgt bijna met de dag. En het wordt nogal gedrukt doordat 25% (NB dat kan inmiddels een verouderd getal zijn) overlijdt binnen 2 jaar na transplantatie, terwijl daarna de kans op een veel langere overleving stukken groter is. Men hoopt uiteindelijk uit te komen op een gemiddelde van ca. 12 jaar en gaat er van uit dat 20 jaar het maximaal haalbare is.
Daarna is eventueel hertransplantatie mogelijk: maar dan moet je wel voldoen aan dezelfde strenge eisen v.w.b. gezondheid van de rest van je lichaam en organen als bij de 1e transplantatie, en de voortdurende medicatie verkleind de kans dat je daaraan voldoet.
En dan zijn er nog alle beperkingen op het gebied van activiteiten waaraan je deel mag nemen, landen waar je met vakantie naar toe mag, reizen met openbaar vervoer (sinds vorig jaar aanmerkelijk versoepeld), wat je mag eten (eveneens sinds vorig jaar aanzienlijk versoepeld voor de al langer getransplanteerden). En natuurlijk de risico’s op infecties/besmettingen door de immuunsuppressie.
Voor mij is dat alles geen reden om anders te antwoorden op de vraag of transplantatie de moeite waard is: ik had de afgelopen jaren toch echt niet willen missen.
Maar het zijn wel zaken waar iemand die voor de keuze staat rekening mee moet houden. Daar wordt door de transplantatie centra dan ook ruim aandacht aan gegeven. En soms besluit iemand dat dit voor hem reden is anders te kiezen.
Ik kan dus geen algemeen geldend antwoord op de vraag geven en alleen voor mijzelf concluderen: ja, zeker weten!
Naar aflevering -15-
Geen opmerkingen:
Een reactie posten