donderdag, februari 03, 2011

Onder voorbehoud.

Vandaag dus de driemaandelijkse controle in Groningen. Bijna altijd was dat een formaliteit: bloedprikken, longfoto, longfunctie en een praatje met de dokter of nurse-practioner van de transplantatie afdeling en dan weer voor drie maanden naar huis.

Vorige keer bleek mijn longfunctie iets lager dan voor mij jarenlang gebruikelijk was. Dat kon geweten worden aan een hardnekkige neusverkoudheid en een hinderlijk hoestje. Deze keer had ik weer, maar in iets mindere mate dan in november, last van een loopneus en een af en toe opduikend hoestje. Dat ik niet op mijn best zou zijn was dan ook niet zo vreemd. De uitslag bleek echter zelfs nog iets lager dan de vorige keer.

Waar de FEV1 de laatste jaren ongeveer 4,1-4,2 was, was deze een half jaar geleden 4,0, drie maanden terug 3,88 en nu 3,69. Er lijkt dus een dalende trend in te zitten en bovendien is het in relatief korte tijd meer dan 10% teruggelopen. Een terugloop van meer dan tien procent is bij het transplantatieteam reden om zich eens op het hoofd te krabben.

Reden om eens met een wattenstaafje ver achter in mijn neus te wroeten om te bekijken of er niet sprake is van een sluimerend maar hinderlijk virus oid. En om mij volgende week maar eens in de groep te gooien (niet letterlijk, ik mag dan niet echt zwaar zijn, met me gooien gaat nog niet meevallen). Een mogelijkheid zou kunnen zijn een van de medicijnen tegen afstoting te verhogen. Daar zit echter een nadeel aan: ik heb al geregeld last van diarree en een hogere dosis van dat medicijn zou dat nog kunnen verergeren.

Ik zal dus even moeten afwachten wat er uit de laatste uitslagen en uit dat overleg komt. Een andere genoemde mogelijkheid was maar eens een keer een scan maken om een nog duidelijker beeld te krijgen dan de halfjaarlijkse röntgenfoto's opleveren en zo wellicht te ontdekken wat er speelt.

Ik hoor het volgende week wel, ondertussen ga ik maar gewoon door met ademhalen én met mijn poging ooit op zijn minst het Nederlands record "overleven na longtransplantatie" in handen te krijgen. Daarvoor moet ik met mijn 13 jaar nog wel even doorzetten: de langstlevende is nu rond de 19 jaar getransplanteerd en stelt dat nog iedere dag scherper.

Overigens heb ik er niet echt last van dat de longfunctie wat minder is: 3,69 is in vergelijking met veel andere getransplanteerden nog steeds een fraaie waarde en zolang ik niet ga proberen de marathon te lopen wordt ik niet echt kortademig. Wel merkte ik vandaag bij de wandeling van het station in Groningen naar het ziekenhuis dat ik wat bewuster het tempo er in moest houden omdat ik de neiging had iets rustiger te gaan lopen dan mijn normale tempo. Maar dat kan ook komen doordat ik de afgelopen drie maanden door het weer minder aan wandel- en fietstochtjes ben toegekomen en de training voornamelijk uit wat peddelen op de hometrainer (gaat ook een keer vervelen) en stoeien met een paar gewichten van 4 kilo bestond.

Geen opmerkingen: